Covid-19 prolongado: cómo los síntomas persistentes llevan a las personas al autoaislamiento

Las personas con COVID-19 a largo plazo experimentan meses o años de fatiga debilitante, confusión mental que entumece la mente o una lucha aterradora para recuperar el aliento.

Pero según un nuevo estudio, también pueden enfrentar el escepticismo de los demás: los empleadores y los médicos se preguntan si están realmente enfermos, los amigos los evitan y los familiares pierden la paciencia.

Alrededor del 95% de las personas que viven con COVID-19 a largo plazo dicen que han experimentado al menos una forma de estigma, y ​​tres de cada cuatro dicen que «a menudo» o «siempre» son estigmatizados debido a su condición, informan los investigadores.

«Nuestros hallazgos sugieren que la COVID a largo plazo actualmente está más estigmatizada que muchas otras enfermedades a largo plazo como el VIH y la depresión», dijo la investigadora principal Maria Padelich, profesora de salud pública en la Facultad de Medicina de Brighton y Sussex en el Reino Unido. «Casi todas las personas que viven con COVID-19 a largo plazo que participaron en este estudio experimentaron algún tipo de estigma asociado con la enfermedad».

El COVID-19 a largo plazo afecta a más del 30 % de los pacientes hospitalizados con coronavirus, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. Los síntomas de la COVID-19 a largo plazo pueden ser tanto desalentadores como vagos hasta el punto de la confusión, lo que puede generar cierto escepticismo, dice el Dr. Aaron Glatte, jefe de enfermedades infecciosas del Hospital Mount Sinai South Nassau.

«La gente podría decir: ‘Bueno, tuve COVID-19 y no estoy enfermo. ¿Cómo sigues enfermo tú, que tuviste COVID-19? No lo creo «. Especialmente cuando las conclusiones no son tan específicas», dice Glatte. – Alguien tiene un brazo roto, es bastante obvio. Alguien dice: «Estoy cansado», luego todos a su alrededor dicen: «Está bien, Yo también me cansé».

Para evaluar si las personas con COVID-19 a largo plazo son estigmatizadas por su condición, los investigadores encuestaron a más de 1100 personas en línea. La mayoría de los participantes (888) eran del Reino Unido y aproximadamente la mitad de ellos tenían un diagnóstico oficial de COVID-19 a largo plazo. Otros dijeron que los médicos sospechaban que tenían el síndrome pero que aún no habían sido diagnosticados oficialmente. Casi dos de cada tres (63%) pacientes con COVID-19 a largo plazo dijeron que enfrentaron discriminación directa debido a su condición, encontró el estudio. Incluso dijeron que las personas los trataban como si estuvieran mintiendo sobre la gravedad de sus síntomas, los trataban con falta de respeto y descortesía, o comenzaban a evitarlos.

“Si bien vemos que el estigma parece estar en todas partes”, dijo Padelich, “las personas que viven con COVID a largo plazo informan que están perdiendo amigos debido a eso, los trabajadores de la salud los están despidiendo y están perdiendo sus trabajos a causa de eso. .” Alrededor del 91 % dijo que esperaba enfrentar el estigma en algún momento debido a los síntomas a largo plazo, y otro 86 % dijo que sentía una profunda vergüenza asociada con su condición. Las personas con un diagnóstico clínico de COVID-19 a largo plazo tenían más probabilidades de informar algo similar en comparación con las personas sin diagnóstico: 83 % frente a 69 %.

Como resultado de este estigma, los pacientes con COVID-19 a largo plazo han informado que mantienen la boca cerrada sobre su condición. Alrededor del 61 % dijo que tenía mucho cuidado con quién hablaba sobre su condición, y el 34 % dijo que lamentaba haber hablado al respecto.

Los resultados del estudio se publicaron recientemente en la revista PLOS ONE. El estigma que acompaña al largo curso de COVID no es algo que se vea solo en el Reino Unido, dice el especialista en infecciones, el Dr. Louis Ostrosky. Es el principal especialista en enfermedades infecciosas de UTHealth Houston y Memorial Hermann Hospital y trabaja en la clínica del hospital que maneja estos casos. «Eso es lo que escucho regularmente de mis pacientes”, dijo Ostrosky. «Se sienten estigmatizados por el COVID prolongado”.

Desafortunadamente, los médicos fomentan esto debido a la forma en que tratan a las personas con depresión o fatiga crónica. «Los pacientes van de médico en médico porque no se considera que experimenten estos síntomas”, dijo Ostrosky. «No están familiarizados con la enfermedad, por lo que no la conocen y no saben cómo diagnosticarla o tratarla. Muchos casos se clasifican erróneamente como enfermedades mentales».

El estigma asociado a los pacientes en torno a la COVID proviene de muchas otras fuentes, dijo Ostrosky. «Tenemos ciertos trabajos en los que constantemente se les exige que documenten que están casi incapacitados, que es lo que les sucede a algunos de nuestros pacientes”, dijo Ostrosky. «Constantemente tenemos que justificar el tratamiento ante las compañías de seguros que cuestionan el diagnóstico. Incluso los cónyuges a veces se molestan porque no entienden lo que está pasando. La mayoría de los cónyuges se apoyan mutuamente, pero en algún momento sospechan injustamente que el paciente está fingiendo una enfermedad, y luego surgen problemas en el matrimonio».

Fatiga es uno de los síntomas a largo plazo más comunes que otros cuestionan, aunque puede ser «muy profundo y causar impotencia», según Ostrosky. Otro síntoma es malestar después del ejercicio, «cuando las personas se sienten mejor y se dedican a algún negocio o actividad, y luego se sienten profundamente cansadas durante los próximos dos o tres días». Muchos también levantan las cejas ante el «famoso» síntoma descrito como «niebla en la cabeza»que impide que una persona se concentre o la hace más lenta en sus movimientos.

Las personas con COVID-19 a largo plazo pueden combatir directamente este estigma al documentar completamente su condición, dice Glatt. Según los expertos, a ello también contribuirá una mejor concienciación de la población. “Necesitamos desesperadamente mensajes claros de que el COVID a largo plazo existe y que le puede pasar a cualquiera”, dijo Padelich. “Esta no es una enfermedad de los débiles o estresados”.

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