Grecia "poseedor del récord" para enfermedades raras

Grecia se convirtió oficialmente en miembro de la Red Europea de Referencia para Enfermedades Raras, cerrando una brecha significativa en el manejo de pacientes por parte de los médicos.

Las Redes Europeas de Referencia (ERN) son virtuales e involucran a proveedores de atención médica en Europa. El objetivo del servicio es combatir enfermedades complejas o raras, cuyos pacientes requieren un tratamiento altamente especializado y la aplicación de los conocimientos y recursos acumulados.

Según la definición de la Unión Europea, una enfermedad se considera rara si 5 de cada 10.000 personas en la Eurozona la padecen. Las enfermedades raras son en su mayoría de naturaleza genética (enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas, etc.). Son potencialmente mortales o causan discapacidad permanente, el 80% son genéticos y el 50% ocurren en la infancia.

Entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras afectan la vida cotidiana de unos 30 millones de personas en la UE, según la Comisión Europea. Por ejemplo, solo en el campo de la oncología, hay 300 tipos diferentes de cánceres raros, y cada año más de medio millón de personas en Europa son diagnosticadas con uno de ellos.

Muchas de las personas con enfermedades raras o complejas no tienen acceso a diagnósticos y tratamientos de calidad. A menudo faltan especialistas y conocimientos, porque el número de pacientes con esta enfermedad es extremadamente pequeño.

Redes europeas de referencia y Grecia

Con el fin de hacer una mayor contribución al tratamiento de las enfermedades raras en beneficio de los pacientes, en 2017 se establecieron formalmente las Redes Europeas de Referencia. Buscan mejorar el diagnóstico de los pacientes y el acceso al tratamiento, y están diseñados para facilitar la discusión de enfermedades complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado, acumulación de conocimientos y recursos.

Hasta el día de hoy, médicos y pacientes de nuestro país se han visto privados de esta valiosa «herramienta» ya que ningún centro griego se ha sumado oficialmente a las redes, a excepción de la Universidad de Atenas, que es miembro de JARC (para cánceres raros).

Sin embargo, este hueco se ha llenado definitivamente ya que desde principios de año Grecia se ha incorporado a la Red Europea de Referencia con 18 puntos. Un total de 629 nuevas unidades se han incorporado a las redes a partir del 1 de enero, tras la aprobación unánime del Consejo de Estados Miembros de la ERN. Así, casi 1.500 unidades figuran actualmente en la lista ERN (que abarca 27 estados).

“La ampliación de la cobertura geográfica y el listado de la ERN aumenta el acceso de los pacientes con enfermedades raras pero complejas a una atención médica altamente especializada”, dijo la Comisión Europea.

Las nuevas 620 unidades forman parte de redes en 24 Estados miembros y Noruega (excepto Bulgaria, Malta y Luxemburgo).

El mayor número de nuevos solicitantes, 43 en total, se han unido a la Red Europea de Referencia ERN RITA, cuyo objetivo es mejorar la atención de los pacientes con trastornos inmunitarios raros. Además, 38 nuevos miembros se unirán a EURACAN, una red que conecta a pacientes con cánceres adultos raros y graves, y 36 nuevos miembros se unirán a ERN EuroBloodNet, una red para enfermedades hematológicas raras.

Por países, Italia tiene el mayor número de establecimientos de salud incluidos en las redes europeas de referencia (145), seguido de Alemania (84), España (68), y el menor número de Letonia y Eslovenia (4), Estonia (3) y Chipre ( 2). Grecia se incluye como nuevo país que cuenta con instalaciones médicas ERN (con 18 unidades).

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