Esperanza para las personas con Alzheimer y demencia

La enfermedad de Alzheimer es una de las pandemias más nuevas. Y esta pandemia, que no cederá ni en unos años, ya que aún no existe una cura completa para la enfermedad, en la que cada vez más personas están involucradas.

La enfermedad de Alzheimer afecta a 55 millones de personas en todo el mundo, lo que aumentará a 75 millones para 2030 y 132 para 2050.

En Grecia, este problema afecta a alrededor de un millón de personas, pacientes y sus familias. Se estima que el número de personas con demencia es de 160.000 y de personas con retraso mental leve (el precursor de la demencia) de 280.000.

Después de dos años de acción impresionante en nuestro país, la Iniciativa Griega Contra la Enfermedad de Alzheimer (HIAAD), con la participación de destacados médicos y neurocientíficos de todo el mundo, ha dado un paso más.

El «Viaje de la Esperanza», como se llamó a la iniciativa, comenzó en Grecia a través de una serie de reuniones de científicos especialistas con partes interesadas, pacientes y sus cuidadores. Por primera vez, para que estos últimos puedan enterarse de lo que pueden enfrentar en nuestro país en una batalla efectiva contra la enfermedad. Estar al tanto de las nuevas herramientas científicas con las que puedan combatirlo, estar al tanto de los servicios que se les puedan brindar en su lugar de residencia. Porque para los pacientes y sus cuidadores, el Alzheimer es un caso extremadamente difícil. Cada paciente necesita de una a tres personas dedicadas a cuidarlo todos los días. Personas capacitadas para afrontar la pérdida de memoria, la confusión,

El primer «Viaje de la Esperanza» que la gente de toda Grecia pudo ver en Internet tuvo lugar el pasado sábado en la Sala de Conciertos de Atenas. Allí, los pioneros y pilares clave de HIAAD y la Sociedad de Alzheimer de Atenas, que copatrocinaron el evento, se unieron a los cuidadores y las partes interesadas en un pulso común de preocupación por el pronóstico oportuno y el mejor tratamiento posible para una enfermedad aún incurable.

Ponentes – Profesor Konstantinos Liketsos, Fundador y Director del Centro de Excelencia para la Precisión Médica en la Enfermedad de Alzheimer de la Universidad Johns Hopkins, Nikos Skarmeas, Profesor de la Escuela de Medicina EKPA, Profesor Asociado de Medicina, Presidente del Centro de Investigación Universitario del Ionian Universidad Panagiotis Vlamos, Dr. Ioannis Tarnanas, Supervisor Académico en Altoida, Washington, D.C. Fellow, Instituto de Investigación y Tecnología, y representante sin fines de lucro. Se reunieron con el público luego de presentar avances impresionantes, métodos innovadores para la detección temprana de enfermedades, métodos de prevención y reglas de atención.

Fue un momento conmovedor cuando los miembros de la familia, en conversación con Notis Paraskevopoulos, describieron su “batalla” diaria. La pediatra Andronica Anastasiu cuida de día y de noche a sus dos padres con demencia, y su principal preocupación es preservar su dignidad y expresarles su amor. La banquera jubilada Eleni Pavlopoulou no se pierde ni un minuto de la vida de su marido. “En una realidad que es desagradable en sí misma, busquemos formas para que este viaje lo pase genial”, dice. El banquero retirado Christos Anagnostis cuida a su madre. “Su mundo se está volviendo más estrecho, pero los momentos importantes permanecen y nos dan coraje”, dijo.

También se tocaron las preguntas de los niños sobre cómo comportarse con sus abuelas con síntomas de demencia. Y también lo que dijo la periodista Rena Kuvelioti sobre esta enfermedad: «Mi cerebro es diferente a los demás, pero esto no me da ningún derecho a ver la vida en colores negros todos los días». Trabaja «12 horas al día» y yo estoy criando a dos hijos maravillosos. La diversidad me hizo ver la vida desde una mejor perspectiva, en términos de gratitud. Cada día me despierto más feliz que antes, porque disfruto cada momento nuestro. Me preocupa que nos avergüence hablar de nuestra diversidad, y mientras me pase por el corazón, demostraré que podemos hacer lo que sea necesario ”.

Después de una bienvenida remota o en vivo del Ministro de Educación Niki Kerameos, el Viceministro de Educación Angelos Sirigos, la Presidenta del Subcomité Parlamentario sobre Personas con Discapacidad Anna Karamanlis, la Secretaria del Comité Político de ND Pavlos Marinakis, el Gobernador de Attica Georgios Patulis y el Presidente del Observatorio Nacional de Demencia y Alzheimer’s Society Athens Paraskevi Sakka El profesor Liketsos habló sobre la continuación del “Viaje de la Esperanza” en otras ciudades, en abril en Ioannina y junio en Heraklion, y presentó la actividad de dos años de la iniciativa.

“La demencia es la próxima pandemia, el número de pacientes se duplica cada 20 años porque la población mundial está envejeciendo. En Grecia, más de 400.000 personas padecen demencia o deterioro cognitivo leve. Este número se duplicará en 20 años. Nuestras acciones se basan en los siguientes hechos: los medicamentos en el mercado no revierten el curso de la demencia. Hay formas de tratar eficazmente la enfermedad, que no se aplican en Grecia, porque no se han creado las estructuras adecuadas, pero el progreso es evidente. Hay opciones de prevención y el público necesita estar informado. Estamos progresando en la comprensión de esta enfermedad, pero la participación pública en la investigación es fundamental. Nuestro objetivo es brindar la cantidad necesaria de servicios accesibles, mejorar la calidad de la atención y aumentar la inversión nacional en investigación. Nuestra visión debe realizarse «.

Cartas de acción

Los mapas producidos por la iniciativa, dijo Lyketsos, muestran el número de pacientes en cada región del país. En base a ellos se distribuirán los servicios, que se actualizarán con cada nueva previsión. Publicaciones de la Universidad de Creta publica un libro colaborativo sumamente informativo, When Logic Chases Memory, traducido a una Guía de enfermería griega escrita por el Sr. Lyketsos y sus colegas en Johns Hopkins. Se llevó a cabo un inventario de clínicas de memoria, centros de día y programas de vivienda para personas con demencia en Grecia. Tres clínicas de memoria estándar de la Sociedad de Alzheimer de Atenas y dos clínicas en Eginitio (A. Politis en psiquiatría y N. Skarmeas en una clínica neurológica) han sido certificadas en base a estándares operativos verificados en los EE. UU. Uno está en Patras bajo la dirección del profesor P. Alexopoulos, y se espera la aprobación de otros en Creta, Larissa, Thessaloniki y Alexandroupolis. La iniciativa está “lanzando” programas piloto para apoyar a los cuidadores, organizando programas de capacitación para ellos por parte del Metropolitan College, apoyando la 1102 Alzheimer’s Athens Help Line y creando un servicio de soporte telefónico Thalo 212 (87). También desarrolla programas de investigación y organiza congresos y seminarios, y está preparando la creación del Centro de Alzheimer en FORTH, que integrará programas de investigación en el país.

Prevención y factores agravantes

Liketsos y Skarmeas respondieron a preguntas públicas como el vínculo entre el coronavirus y la enfermedad de Alzheimer (que empeora debido al cese de la actividad mientras se investiga la posibilidad de demencia después de una enfermedad grave, dijeron) y la herencia. El 5-10% de los casos están asociados a factores hereditarios, mientras que se han identificado hasta 50 genes, que en conjunto predisponen a la enfermedad. El Sr. Skarmeas habló sobre los factores que contribuyen a la prevención: la dieta mediterránea, que tradicionalmente se basa en alimentos vegetales, legumbres, verduras, frutas, un poco de carne, el ayuno, el pescado, el aceite de oliva como principal fuente de grasa, un poco de alcohol. . El ejercicio, el control de peso, el rendimiento mental y social son importantes. Los factores agravantes incluyen ansiedad, depresión, lesión cerebral traumática, diabetes y tabaquismo.

La iniciativa ha establecido dos premios: la Oferta Destacada, que el Sr. Vlamos entregó a Notis Paraskevopoulos, uno de los impulsores del Método Thalo, y la Oferta Valiosa y Única, que se entregó a los miembros de la familia Eleni Pavlopoulou y Christoforos Anagnostis.

Creación de un biobanco innovador y agrupación de perfiles de pacientes

La Sra. Macharaki y el Sr. Tarnanas presentaron el impresionante potencial tanto de la investigación básica como de la bioinformática. “Hemos tratado a miles de ratones de laboratorio con los enfoques que hemos desarrollado, pero ninguno ha tenido éxito en humanos. A pesar de la importante inversión en investigación en las últimas décadas, las causas de la enfermedad de Alzheimer y los trastornos relacionados siguen sin estar claras. En los últimos años, ha habido una creciente evidencia de que el Alzheimer no es una enfermedad, sino una multitud de enfermedades que varían mucho de un paciente a otro, por lo que desarrollar soluciones personalizadas requiere un enfoque con precisión médica, dijo Vasiliki Macheiraki. – Uno de los avances en la investigación encaminada a dilucidar las causas de la enfermedad es la formación de células madre a partir de la sangre del paciente. Las células madre nos permiten crear órganos tridimensionales del cerebro en el laboratorio, estudiar los mecanismos de manifestación y progresión de la enfermedad en ellos y probar métodos de tratamiento individuales. También son importantes los descubrimientos en el campo de la investigación en rápido desarrollo sobre las vesículas extracelulares, que son secretadas por todas las células del cuerpo humano. Hoy tenemos la oportunidad de aislar de la sangre las vesículas cerebrales que transportan proteínas o factores asociados con la enfermedad, y obtener una imagen de la progresión de la enfermedad en el cerebro «.

El Dr. Ioannis Tarnanas habló sobre la contribución revolucionaria de los biomarcadores digitales para predecir la demencia y el cuidado del paciente. “Hay varias herramientas para determinar el riesgo futuro de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Tanto los que recopilan información sobre las proteínas en la sangre, como los que recopilan datos sobre los movimientos, el habla y el comportamiento de una persona. Al analizar estos datos con herramientas de inteligencia artificial, podemos predecir el riesgo mucho antes de que aparezcan los síntomas ”, dice Tarnanas. La información recopilada a través de los cuestionarios es insuficiente. “También necesitamos información que recopilamos usando sensores en nuestros brazos, piernas, cuello, que miden con precisión cómo alguien habla, camina y se comporta. La tecnología de Altoida introduce al paciente en ejercicios de realidad aumentada, por ejemplo, le pide que esconda algunos objetos en el espacio real y luego los encuentre en un momento específico.

Los ensayos clínicos realizados a lo largo de cuatro años por universidades europeas han recogido los resultados de este ejercicio, otros indicadores digitales, así como los tradicionales biomarcadores sanguíneos, encefalogramas, imágenes y función cerebral del paciente, registrados con gran precisión. Se concluyó que existen firmas conductuales que aparecen muy temprano y reflejan cualquier disfunción mental. Un nuevo estudio de cuatro años mostró el mismo resultado. Actualmente estamos trabajando con el Sr. Vlamos, quien dirige el Laboratorio de Bioinformática y Electrofisiología de la Universidad Jónica (BiHeLab), para organizar un estudio de cinco años para recolectar biomarcadores, tanto tradicionales como digitales, que parecen juguetes. Nuestro objetivo es crear un biobanco innovador – hoy incluye 800 biomarcadores y ha sido aprobado por la FDA y CE – donde se agruparán diferentes perfiles de pacientes, y utilizando modelos de inteligencia artificial, el clínico podrá categorizar fácilmente al paciente. Los biomarcadores digitales ya se están utilizando en clínicas y hospitales de la memoria en Europa como parte del programa paneuropeo RADAR ID. Todo lo que queda es crear un ecosistema de instituciones que difundirá el uso de biomarcadores digitales en todos los países del mundo «.

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